ACCU Canarias participará este año en la campaña europea World IBD Day 2021, de la EFCCA. para dar visibilidad a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, por el Dia Mundial de las EII, el 19 de mayo.
La Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) es una organización coordinadora que representa a 41 asociaciones nacionales de pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (conocidas colectivamente como Enfermedad Inflamatoria Intestinal o EII). Somos una organización de personas unidas en nuestro compromiso de mejorar la vida de más de 10 millones de personas que viven con EII en todo el mundo (3,4 millones solo en Europa) y darles una voz más fuerte y más visibilidad.
Debido a la situación de pandemia mundial por el coronavirus, ACCU Canarias no realizará este año ninguna campaña que implique la reunión presencial de nuestros socios y socias, de sus familiares y amigos. Todos los años el día 19 de mayo, realizamos los actos de encendido de edificios emblemáticos en las Islas Capitalinas, y diferentes acciones de visibilización, pero la responsabilidad social nos obliga a preservar la salud de nuestros socios y socias, y de las personas que padecen enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa.
Iluminación Cabildo de Tenerife y lectura de manifiesto Dia Internacional EII 2018
Aún así este año, el día 19 de mayo, realizaremos el encendido del edificio de Ilustre Cabildo de Tenerife, y del edificio mas emblemático de las ciudad de Las Palmas de Gran Canarias, Las Casas Consistoriales, pero no solicitaremos ninguna concentración de personas para cumplir con las medidas sanitarias frente al Coronavirus, y proteger la salud de las personas que padecen EII.
Se podrá ver en directo el encendido de las luces del Cabildo de Tenerife a través de este enlace: Sky Line WebCams
Pero no queremos dejar de tener presencia y visibilidad a nivel mundial, por ese motivo ACCU Canarias participará activamente en la campaña Europea de visibilización de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, Crohn y Colitis Ulcerosa. Esto se hará a través, de redes sociales, campañas de comunicación y publicaciones en diferentes páginas web.
Necesitamos vuestra colaboración y apoyo, para que se entienda que en las Islas Canarias, también hay personas que padecen Enfermedades Inflamatorias Intestinales y que como todos los pacientes, sufrimos las consecuencias de estas patologías y los problemas psicológicos que nos presenta esta situación día a día.
Para participar en estas campañas, envíanos un texto, explicando que problemas psicológicos estas padeciendo al tener una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, ya sea Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, que no exceda de 500 palabras.
¿Cómo te afecta psicológicamente la enfermedad? ¿Cuáles son las máscaras que usas a diario? ¿Cómo te sientes realmente ? ¿Hay cosas sobre las que crees que te gustaría hablar con tu médico pero crees que no hay suficiente tiempo o que no parece importante?
Y acompáñalo de una foto o un video, lo que mas te guste, y ACCU Canarias se encargara de traducirlo y enviarlo a la EFFCA (European Federation of Crohn`s & Ulcerative Colitis Asociations), donde lo publicaran en todas sus redes sociales a nivel europeo. ACCU Canarias también dará visibilidad a tu historia en nuestras redes sociales y pagina web.
Si quieres utiliza este cartel para tu foto
descargarlo AQUÍ
!Venga¡, anímate, y demostremos que en Canarias también hay enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa. Envíanos tu texto, con una foto o un video a accucanarias@gmail.com
Todos los participantes recibirán nuestra pulsera de visibilidad de las E.I.I., gratuitamente y entraran en el sorteo de una camiseta de ACCU Canarias.
Testimonios “Breakthesilence” de nuestr@s compañer@s
Mi estado psicológico ha sido bastante duro desde que sé que tengo la enfermedad; no termino de aceptar la enfermedad en si, el saber que no podré hacer todo lo que hacía exactamente, anteriormente, el tener que operarme varias veces de abscesos y fístulas y los postoperatorios… Ha sido y sigue siendo bastante duro para mi.
Además, siempre tengo que usar máscaras frente a los demás; cuando salgo con alguien tengo que disimular cuando me preguntan “¿Estás bien?” porque sé que si digo realmente cómo me siento de fatigada y cansada, se acabaría la salida por mi bien.
Realmente me siento un poco incomprendida por los demás y por mi misma; afrontar que tienes una enfermedad crónica y que estás con un tratamiento de por vida, el cuál estoy comenzando y no veo resultado aún, es bastante duro porque sólo quieres verte y estar bien.
Por último, me gustaría poder hablar más cosas con el digestivo sobre la enfermedad; limitaciones,
por qué suceden las cosas, por qué me siento así. Me gustaría saber mucha más información sobre la enfermedad para poder llegar a entenderla.
BREAK THE SILENCE. IBD WORLD DAY 2021.
The psychological impact of my disease has been quite hard since I was diagnosed with IBD (Crohn’s disease).
I still can’t accept I suffer from IBD, knowing that I won’t be able to do everything that I did before. I have been operated several times due to fistulas and abscesses, and mainly by post-operatives periods. This whole situation has been too difficult for me and it still is.
I always get on masks in front of other people; when I go out with someone I try to conceal when they ask me “Are you okay?” Because I know that if I say how I really feel, fatigued and tired, gatherings would be over.
I really feel a bit misunderstood by people and, sometimes, I don’t even understand myself because I can’t face the fact that I have a chronic disease. Furthermore, I am going to have a treatment for my whole life, which I’m starting at this moment and I still don ́t see any good results. This situation is very painful for me because I want to feel better.
Finally, I would like to be able to talk more about the disease with my digestive system specialist, specially about the limitations caused by the disease. And I would like to understand why things happen to me and I feel in the way I do. Also, I would like to have more information about my disease so I can understand it.
by Cristina Crohn ́s disease.
Mi nombre es Lucía, tengo ahora 27 años y llevo 9 de ellos conviviendo con Colitis Ulcerosa. Cuando aparecieron los síntomas: diarrea, pérdida de peso, fatiga, sangrado; estaba confundida, no tenía ni idea de lo que me podía estar sucediendo. Tras unos meses llegó el diagnóstico que supuso un alivio al desconcierto que existía en mi cabeza, pero duró poco tiempo.
Si tuviera que elegir un sentimiento que represente mi relación con la EII, es la frustración. Es terriblemente difícil asumir la cronicidad de una enfermedad y más aún siendo joven, te espera toda una vida por delante en la que ahora tendrás que incorporar limitaciones, dolor, tratamientos, cirugías, pruebas y visitas a médicos, cansancio, etc.
A pesar de mi diagnóstico, nunca quise frenar, o no supe. Estudié la carrera de Medicina fingiendo que todo estaba bien, sometiéndome a situaciones duras y estresantes sin prestar suficiente atención a mi salud, escondiendo los síntomas, huyendo hacia delante.
En estos años de enfermedad he llegado a sentirme muy sola, a pesar del apoyo incondicional de mi entorno. Por suerte, a mitad de este proceso he encontrado a compañeros de lucha en ACCU Jóvenes que me acompañan en este camino que compartimos. La perspectiva cambia cuando conoces a personas en tu
misma situación y de tu misma edad, las penas compartidas son menos penas.
En estos años de enfermedad he sentido que ya no era válida como el resto, que estaba limitada y que no podría alcanzar mis objetivos, que nunca podría tener la vida que quería para mí. Sin embargo, mi autoexigencia y perseverancia me han demostrado que, aunque sea más difícil que para los demás, tengo fuerza para conseguirlo. Me he demostrado que soy valiente y luchadora, que la debilidad se convierte en fortaleza.
En estos años de enfermedad he llegado a sentir que era poco merecedora de recibir amor de los demás, ya sé que suena horrible. Pensé que las personas ya no querrían quedarse cerca, por si mi situación les ocasionaba dolor. Crecieron las inseguridades en mí respecto a las relaciones de amistad, y también respecto al amor y el sexo.
Con el tiempo y el trabajo conmigo misma, también gracias a mi familia y amigos, y al apoyo psicológico que he recibido, he logrado mantener una convivencia sana y pacífica con mi colitis ulcerosa. Disfrutando de los momentos de calma entre tormentas, usando el humor como motor para seguir luchando, visibilizando y brindando apoyo a los compañeros.
BREAK THE SILENCE. IBD WORLD DAY 2021.
My name is Lucía. I’m 27 years old and I have been living with Ulcerative Colitis for 9 years. When the symptoms appeared: diarrhoea, weight loss, fatigue and bleeding, I was confused and I had no idea what what could be happening to me. After a few months, I had the diagnosis which was a relief to the confusion that it was swirling around in my head, but the relief lasted a short time.
If I had to choose a feeling which represents my relationship with IBD, that ́s frustration.
It ́s terribly difficult to assume the chronicity of a disease and even more when you are young. You have a whole life ahead in which you will have to accept limitations, pain, treatments, surgeries, tests, doctor visits and fatigue … Despite my diagnosis, I never wanted to stop my life or I didn ́t know how to manage it. I did a Medicine major pretending that everything was fine. I overcame myself to harsh and stressful situation without paying enough attention to my health, hiding the symptoms and fleeing forward.
During these years, I have felt alone, despite of having the unconditional support of all my relatives. Luckily, in the middle of this process, I have found colleagues in ACCU Youth who walk and share with me this path.
The perspective changes when you meet people in the same situation and the same age. Pain is less painful when shared. All these years of IBD I have felt that I was not valid like other people. I felt that I was limited and I couldn ́t achieve my goals. I thought that I could never have the life that I wanted for myself. However my self-demand and perseverance have shown me that although it ́s my difficult for me than for other people, I have enough strength to achieve it. I have shown myself that I ́m brave, a fighter and that weakness can became strength.
In these years of IBD, I have thought that I didn’t deserve to receive love from others, although I know it sounds horrible. I believed that people wouldn’t want to be next to me because of my situation could make them suffer. For that reason, insecurities grew up inside myself regarding my friendships, and also love and sex.
Over time and working on myself, also thanks to my family, friends and the psychological support that I received, I have achieved to maintain a healthy and peaceful coexistence with my ulcerative colitis. I have managed to enjoy the quiet between storms, using humour as an engine to continue fighting, making visible and providing support to colleagues.
by Lucia , Ulcerative Colitis.